6 - octubre - 2016

Desde el Ísola afirman que Xiomara ‘no cuenta con criterio médico de derivación’

El Ministerio de Salud a través de la dirección del Hospital Ísola dio a conocer oficialmente los motivos que no dan lugar al pedido de la madre de la paciente pediátrica Xiomara Quiñaqueo, para que sea trasladada al hospital Garrahan de Buenos Aires.
La niña de 3 años y nueve meses que padece de Aciduria Glutárica Tipo 1 desde sus 7 meses de vida. Su madre mantiene su público reclamo para que su hija pueda ser derivada al hospital de niños de Buenos Aires, mientras que desde el nosocomio sostienen que la paciente “no cuenta con criterio médico de derivación”, y tal circunstancia “ha sido consensuada” con los especialistas del Garrahan.
Por su parte, Marcela Quevedo, expresó “su preocupación” por lo que considera “la falta de profesionales especializados en la enfermedad de su hija”, y solicitó que el director del nosocomio, Raúl Franco, apruebe “la derivación urgente de Xiomara a la ciudad de Buenos Aires, para que sea tratada por los especialistas del hospital Garrahan”.
En este sentido, aseveró que “la vida de su hija peligra al no recibir la atención adecuada”, y agregó: “es la quinta vez que le pido al director del hospital la derivación para mi hija, porque si bien los médicos de acá le brindan atención, la enfermedad que tiene mi hija es atípica y es el único caso en la provincia. Ella necesita cuidados específicos que acá no se los están dando”.
Pedido “desesperado”
El mes pasado, Marcela, tuvo que tomar medidas “extremas” encadenándose a la puerta de entrada del Hospital, porque “no le estaban proveyendo la leche especial” que necesitaba su hija, peligrando la vida de la misma.
“El director me había dicho que no había recursos para comprar la leche que mi hija necesitaba”, comentó Marcela y prosiguió: “en la farmacia cada lata de 400 gramos sale 5200 pesos y ella usa alrededor de 4 latas por mes, por esta razón el mes pasado la derivaron al Garrahan, donde recibió la leche y la atención que necesitaba, con especialistas en la patología de mi hija”.
Como pedido “desesperado”, Marcela pide que el director piense en su hija y que “no la deje morir de la manera en que la están dejando morir en la habitación donde la tienen ahora internada, con personas que no pueden cubrir las necesidades de atención que requiere Xiomara”.
De esta manera, detalló: “ellos dicen que yo no acepto la enfermedad de mi hija, pero yo estoy muy consciente de lo que tiene. Yo voy a seguir disfrutando cada momento de ella, solo estoy pidiendo que le den la atención que necesita, el tratamiento para su patología, la rehabilitación, la estimulación y el trato que requiere”.
Por su parte, el director del nosocomio, referenció que “la niña presenta una enfermedad metabólica, diagnosticada hace tiempo. Es una enfermedad que no tiene cura y se caracteriza por un paulatino deterioro, sin tratamiento alguno, y únicamente con una alimentación con una leche especial”.
“En algunas oportunidades puede discontinuarse por el costo elevado que presenta y porque hay que comprarla en el exterior, pero en esas circunstancias también hay tratamientos a seguir para asegurar un aporte nutricional adecuado”, continuó Franco y afirmó: “en este momento Xiomara cuenta la leche especializada para ella y está siendo proveída por el estado provincial.
Además, dijo que “la internación actual de Xiomara se debe a un síndrome convulsivo que forma parte de la evolución de esta enfermedad y que está en proceso de diagnóstico”, a lo cual aseveró: “a la niña se le indicó un tratamiento para estas convulsiones, con el equipo pediátrico del hospital y la neuróloga infantil”.
En relación a la atención y el tratamiento que la menos recibe desde el hospital subzonal, remarcó: “el equipo que está atendiendo a Xiomara en el Hospital de Madryn, está conformado por un grupo de médicos especializados que están en constante contacto entre los diferentes especialistas que intervienen en el tratamiento de la niña y supervisado por el equipo de profesionales del hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires”.
“Ambos equipos, a través de videoconferencia, evaluando el estado de salud de la niña y su actual internación en el hospital subzonal, acordaron que no es necesario el traslado de la niña para ser atendida en el Garrahan y avalaron que el tratamiento con el que se está atendiendo a la menor en la ciudad es el adecuado”, aseguró el Director y manifestó que “Xiomara tiene garantizada la atención en este hospital”.

Enfermedad congénita hereditaria

Xiomara, lucha por su vida desde los 7 meses de edad, tras ser diagnosticada con esta enfermedad. La madre, relató que la niña comenzó con vómitos cuando tenía 5 días de edad. “Tres días antes de cumplir los 7 meses entró con distonía, se le puso el brazo rígido y comenzó a convulsionar facialmente”. “Tuvo 40 convulsiones en un rato, la llevamos a la guardia, y la dejaron internada”, agregó.
“Esta enfermedad le afecta al sistema motriz, realiza daños neurológicos, y a raíz de esto, Xiomara no puede enfermarse, no puede permanecer internada, no puede tener estrés porque el mismo estrés le causa la muerte”, explicó Marcela.
Además, dijo que Xiomara, “dejó de enviarle señales a su cuerpo de un día para el otro y la comida cotidiana fue un veneno para ella, la leche, el yogurt y la carne la intoxicaban”, ejemplificó. “Esto tiene un tratamiento con glucosa hasta que pueden ver que tienen para que puedan estudiar el problema”, afirmó.
El día a día de los cuidados de la niña, deben ser muy específicos. Xiomara tiene que vivir aislada de todo lo que pueda empeorar su situación. Para ella, “un simple resfrío, una otitis”, puede empeorar su estado de salud.

“Aciduria Glutárica Tipo 1”

La “Aciduria Glutárica Tipo 1” se produce por la falta de la enzima “glutaril-CoA deshidrogenasa”, que se encarga de sintetizar el ácido glutárico cuando no hay en carácter suficiente. Dicho ácido se acumula en la sangre de manera tóxica.
En muchos casos, hasta los dos años la condición puede ser asintomática o con síntomas muy leves, pero luego quienes padecen la patología pueden experimentar dificultad para moverse, poco tono muscular por el bajo aprovechamiento de las proteínas, crisis metabólicas con vómitos, convulsiones y coma, un crecimiento anormal del hígado e incluso un elevado nivel tóxico del amoníaco en la sangre, entre otros.
No hay tratamiento curativo específico, pero existen algunos casos en los que un tratamiento con dieta pobre en proteínas y tratamiento farmacológico consigue notable mejoría clínica. Esto se debe a que al ingerir menos proteínas se produce menos ácido glutárico. El uso de la fisioterapia en conjunto con el tratamiento farmacológico y la dieta, combate la discinecia y la distonia de forma muy eficaz.

“Irreversible sin tratamiento curativo”

Ante los hechos de dominio público que involucran a la señora Marcela Quevedo, la Dirección del Hospital Zonal “Dr. Andrés Ísola” de Puerto Madryn, dependiente del Ministerio de Salud del Chubut, emitió un comunicado oficial vinculado con el tratamiento que el centro asistencial le está brindando de manera totalmente gratuita a su hija menor de edad, que en este momento se encuentra internada en el Servicio de Pediatría desde el pasado mes de agosto.
La dirección del nosocomio advierte que “la menor de tres años y nueve meses presenta una encefalopatía crónica evolutiva irreversible sin tratamiento curativo, secundaria a una aciduria glutárica tipo 1 diagnosticada a los siete meses de vida”.
La institución sanitaria dio a conocer que “la niña se encuentra bajo seguimiento interdisciplinario, que involucra a los siguientes servicios: Pediatría, Neurología Infantil, Cirugía Infantil, Nutrición, Diagnóstico por Imágenes, Salud Mental, Departamento de Asesoría Legal del Área Programática Norte, Departamento de Maternidad e Infancia, Servicio Social, Enfermería Pediátrica, Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP) y Cuidados Domiciliarios Pediátricos. A ello se suman las consultas efectuadas con el Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, a través de la Oficina de Comunicación a Distancia”.

No será derivada

Por otro lado, reseñan que “desde el diagnóstico de la enfermedad de base en el año 2013, fue derivada en diferentes oportunidades al centro de referencia: el Hospital Garrahan, cuando su condición así lo requería”.
Los facultativos sostienen que a la fecha la paciente se encuentra internada en la sala de Pediatría, clínicamente estable, sin requerimiento de oxígeno suplementario, recibiendo alimentación por vía enteral con leche de fórmula específica, con adecuada tolerancia, sin progresión de clínica neurológica secundaria a su patología de base, recibiendo medicación anticonvulsivante (esto último tras la realización de estudios neurológicos complementarios de alta complejidad).
Finalmente se indica que “teniendo en cuenta las características de la patología presentada por la menor y de acuerdo a lo consensuado con el Hospital Garrahan, la misma no cuenta con criterio médico de derivación, pudiendo sostenerse en el nosocomio madrynense, el cual cuenta con todo un equipo multidisciplinario acorde a sus necesidades, incluyendo la provisión de medicación y alimentación específica”.

Fuente: El diario de Madryn.